一、前言

回首两年前的特殊教育学生编班会议中，当时笔者在教育局开会，无法参与该次会议，在每班几乎都有特教生的情形下，阿睿很顺理成章成为下个学年度，笔者回归融合班导师职务后的第一位学生。

阿睿是个天生患有罕见疾病庞贝氏症的孩子，有肢体退化与构音异常，再加上智力属临界边缘，又伴随听觉障碍，是典型的多重障碍。笔者怀着忐忑的心情，与阿睿展开为期两年的中年级生活。

二、庞贝氏症的特征

庞贝氏症（Pompe Disease）属于肝醣储积症第二型（Glycogen Storage Disease Type II），是一种体染色体隐性遗传疾病。

位于第17条染色体上的酵素基因发生致病性突变，导致负责转化肝醣为葡萄糖的酵素活性降低，肝醣堆积使肌肉肥大并影响功能，会造成肌肉张力降低、无力等情形（Lim, Li, & Rabe, 2014）。

临床症状依据发病年龄与对器官的影响大致分为婴儿型、年轻型、成人型，这三种类型都有肌无力的问题。

目前台湾常见的治疗以酵素替代疗法和支持疗法为主，需定期注射酵素，此方法可有效延长生命及改善生活质量。

三、班级经营的困难与挑战

“阿睿由于患有庞贝氏症，导致讲话有严重的构音异常，再加上听力有些微受损，需配戴助听器，四肢的肌张力也不足，四肢的皮肉组织下也无太多的肌肉组织，多半都是脂肪，所以手臂和双脚都是松软且无力，肢体动作极度不协调，行动能力亦缓慢，是典型的庞贝氏症患者，从外观一眼可看出与一般同学有些差异。”

 阿睿出生12天时即被诊断出庞贝氏症，便开始接受定期酵素补充注射治疗至今。由于阿睿退化快速，所以每周三要定期回台大医院进行注射治疗，才能维持一般生活状态，也因为他是如此特殊，在班级经营上，让笔者面临不少的困难与挑战：

（一）同学的眼光

通常特教生普遍问题就是同学间的接受度不佳，尤其阿睿的外观明显不一样，所以一般同学初步反应都不会想去接近他，加上他有构音问题，同学很难理解他在讲什么，就连笔者有时候也要用猜的办法才能大致了解他要表达的意思。

而最令阿睿在乎的是他很渴望有朋友，而且他很不喜欢别人去模仿他讲话的样子。起先有行为较顽皮的男同学会刻意捉弄他，也有女同学对他讲话时很不客气，玩游戏分组时也经常忽略他。

（二）诸多课程的限制

阿睿的四肢肌张力不足，更不用说手指的精细动作，所以很多课程对阿睿而言是相当困难的，例如美劳课的做劳作、体育课的动态活动、音乐课的吹直笛等，皆无法独立完成。

学科方面，阿睿的智力属临界，虽无关庞贝氏症，但对主要学习科目内容的理解力很有限，只能认读一部分字，书写也仅限抄写能力，数学更是最弱的一环，仅有基础的数量概念。

（三）随着时间生理功能逐渐退化

对于阿睿而言，时间是最大的敌人，一直摧毁他的身体，这两年期间，口语沟通退化到几乎听不出来他要表达什么。

行动上走路到一半，双腿会出现无预警的无力现象，瘫软在地上爬不起来。眼睛的部分，眼皮本就有下垂的问题，导致眼睛会睁不开，经医师评估此症状会恶化，只好进行割双眼皮手术，把眼皮撑开，避免影响视野与视力。

（四）高缺席率

阿睿固定每周三请病假回医院进行注射治疗，再加上身体也是体弱多病，大小感冒不断，所以其他病假也不少，导致缺席率相当高，笔者担心他未来恐会毕不了业，特地为他写一份请假项目报告，上呈至学务处备查。 

四、班级经营的调整与收获

身为一位班级导师，面对这样挑战性高、安全风险也高的学生，班级经营上势必要调整，否则班务推动的阻碍很大，对于阿睿来说也只会不断受到伤害，以下是笔者这两年的心得与做法，供各位读者参考。

（一）落实融合教育理念，密切与特教团队及家长合作

阿睿安置在融合班，并接受资源班服务，就是融合教育精神的体现。笔者尤其感谢本校特教团队的支持，阿睿不论在学科还是相关专业治疗上，都有妥善的安排，尤其有特殊状况时，像是裤子沾到粪便，特教团队的老师都很乐意协助处理。

语文、数学、动作机能训练有潜能班的辅助学习，也让他不至于在学习上有太大的挫折感。

听障巡回老师的听能管理训练，相关专业治疗的介入，都让他在复健治疗上能落实追踪与记录。

阿睿的祖母是生活上的主要照顾者，所以笔者经常与祖母联系，倾听祖母照顾阿睿的辛苦，协助祖母申请诸多相关福利，例如申购助听器的补助金，以减轻祖母的经济负担。

（二）搭筑职前教育概念，辅导融合班助理人员入班协助

面对行政端安排协助阿睿的助理人员，笔者必先亲自与助理人员进行职前教育沟通，介绍阿睿的状况，并给予明确的指示，哪些阿睿可以独立完成，哪些需要助理人员协助，如此让阿睿能顺利进入课堂学习及维护人身安全，另一方面也避免阿睿产生过度依赖。

或许阿睿很有福气，帮助过他的助理人员都很喜欢阿睿，也抢着要带他，认为阿睿很听话。

（三）塑造楷模学习典范，导师以身作则

导师以身作则，做为楷模学习示范给班上同学仿效，因为同学最容易观察笔者对阿睿的态度，尤其在行为规范上必须一视同仁，赏罚分明，不让同学错认导师只会一昧偏袒阿睿。但是该给予他的弹性，笔者会在班上说明清楚，不让其他同学产生疑惑或不平之感。

严厉纠正其他同学对阿睿任何不友善的行为与态度，并结合奖惩制度，才能发挥实质功效。

笔者平日也会讲述因果故事，通过故事案例，让班上学生明白因果道理，并对应日常生活事例，让学生印象深刻，在长期的潜移默化之下，方可杜绝霸凌行为。

（四）善用同学楷模原理，每一位学生都是好帮手

当同学逐渐接纳阿睿后，笔者开始训练同学成为照顾阿睿的好帮手。

例如需要分组教学，笔者直接安排班上学业表现优秀、心地善良的一位女同学坐在他身旁，协助他在课堂学习。通过同学楷模的原理，笔者在私下或是公开的场合，也不断称赞这位女同学的善行善举。这股良善之风也逐渐感染班上同学，之后自然地班上许多同学都学习用这样的方式对待阿睿。

某次这位女同学曾在作文簿上提及带阿睿的心得，让她感受到帮助别人的真谛，以及自我生命成长的价值，令笔者相当感动。

后期阿睿双腿无力的情形日趋严重，班上两位力气比较大的男同学，很主动成为他的左右“护法”，自愿牺牲一部分的下课时间，陪同前往科任教室或是潜能班教室。诸多此类贴心的举动，让笔者备感欣慰。

（五）顺应心理社会发展理论，给予适当的工作任务

获得成就感阿睿能做的事情有限，若要分配做事情，一来无法胜任，二来勉强做了质量也不佳，令笔者很头疼。后来尝试让他发簿本，虽然动作慢，但是同学主动向他说谢谢时，笔者会看到阿睿满脸笑意。另外，打扫工作对阿睿来说，也是困难重重，还有安全顾虑。后来笔者给阿睿一个头衔“教师助手”，协助将办公桌面上的物品摆放整齐。因为笔者平日严禁学生触碰办公桌面上的物品，这似乎让阿睿产生神圣的使命感，所以他格外珍惜这项打扫工作，认为自己是能帮助班上同学和老师。 

五、结语 

两年飞逝，阿睿也升上五年级，笔者回顾往昔时光，除了感恩阿睿乖巧听话，班上同学也逐渐长大懂事，替导师分忧解劳，阿睿的祖母也很支持笔者的教学理念，以及学校行政与特教团队的高度支持，让笔者当年忐忑不安的心情一扫而空。

四年级下学期末，意外发现阿睿会通过网络通讯软件的短消息系统，用随处可见的错别字及口语不清的音频问候笔者。虽然笔者仍听得一头雾水，但这两年的苦心，总算没有白费。在此祝福阿睿，健康快乐，学业进步，往后人生一路顺遂，福智圆满。

注：文章来源及作者信息等|林宜键（新北市三重区厚德小学班级导师，台北教育大学教育经营与管理学系博士候选人），摘录自《台湾教育评论月刊》，2018，7（10），页 228-231。